Les petits mots quotidiens

.. Et tant pis si l'on est.

Le mariage du ciel et de l'ombre,  je te hais comme tu es.

Bonjour!

C'est sous ce soleil de plomb que je vous écris, avec quelques courbatures liées à mes longueurs de piscine, aie les épaules les bras et les jambes... Mais ça paie! Et un kilo de moins, courage courage... (ça s'appelle l'automotivation!)

Le soleil... Qui me fait tellement de bien au moral, et tellement de mal au physique! Qui m'oblige à me tartiner d'écran total tous les matins, ce qui ne m'empêche pas de devenir d'un beau mauve si je m'expose trop longtemps..

Ce même soleil qui me fait chanter sous la douche, mais qui peut m'entrainer de gros soucis de santé...

J'ai donc appris à détester ces journées ensoleillées, et encore plus les journées mitigées où  il pleut le matin donc pas de crème et l'après-midi canicule, donc échapper le plus possible au moindre rayon, même derrière une vitre.

Ce fut une sacrée gymnastique d'entrer ça dans ma petite tête car finalement le diagnostic de lupus est encore assez récent, mais maintenant c'est bien ancré... De plus j'ai jamais eu de soucis avant, je suis brune et la peau assez mate donc les coups de soleil je ne connais pas!

Il y a plus grave dans la vie, mais je ne pensais pas que mon meilleur ami de l'époque allait devenir mon meilleur ennemi aujourd'hui...

A tout à l'heure...

 

 

 

 

... Et déjà presque un mois et demi d'absence sur mon blog...

Bonjour à toutes!

Je tiens vraiment à m'excuser auprès de mes fidèles visiteuses (et peut-ête visiteurs?) pour cette longue absence et ce lourd silence...

Il s'en sont passées des choses ces derniers mois, des évènements positifs, d'autres moins, et il m'a fallu un certain temps pour accepter ce qu'il m'arrivait, le digérer et enfin en ressortir grandie!

Voilà donc cette longue période d'hibernation terminée, et une bonne résolution de prise: vous écrire tous les jours,  durant mon temps de midi, que le moral soit au beau fixe ou non... Je sais, les bonnes résolutions sont faites pour ne pas les tenir, mais celle-là est moins contraignante que de reprendre le sport ou de faire régime! :-) (deux choses toujours en suspend chez moi.. Un jour  peut-être!)

Je m'étais arrêtée à ce fameux wek-end du premier mai, je vais donc vous faire un petit résumé de la suite des évènements, quitte à les reprendre plus en détails dans de prochains posts, aussinon j'en ai pour une semaine non stop à tout vous expliquer!

J'étais donc partie avec maman Zhom à la mer, d'où je suis revenue d'un très beau rouge à pois mauves, suite à ma désinvolture.. (Se promener au soleil alors que j'ai déjà fait des réactions et sans protection, je vous avoue, c'est pas malin... Encore plus quand on est infirmière... Mais vous connaissez: les cordonniers sont les plus mals chaussés!)

Cette désinvolture m'a valu de nombreuses consultations chez ma dermato et chez ma rhumatologue, car j'ai commencé à avoir en plus des douleurs articulaires en tout genre, tout un programme (ce qui était finalement normal car j'étais en poussée de la maladie, déclenchée par le soleil)...

La dermato me confirme un photosensibilité (sensibilité au soleil), dûe au lupus erythémateux.. Ce fameux lupus que l'on suspectait depuis 6 ans s'est réveillé, le mot est lâché.

La rhumatologue me le confirme et décide d'augmenter les doses du médicaments que je prends depuis janvier  (un anti-malarique qui agit sur les douleurs articulaires et les problèmes cutanés liés au lupus).

J'avais beau m'y attendre depuis des années, maintenant que le diagnostic de lupus est clairement posé  m'a complètement démolie... Trainer une maldie auto-immune à vie, ne plus du tout aller au soleil, et attendre que la maladie évolue (car elle peut toucher tous les organes) tout en étant impuissante m'a plongé dans une profonde déprime..

Je devais apprendre à l'accepter et à vivre avec... Zhom tout autant désemparé m'a soutenue du mieux qu'il pouvait (ce qui a un peu calmé la crise.. de toute façon vu les criconstances il n'était plus question de bébé pendant un petit temps), ainsi que ma famille.

J'ai du donc recommencer des mises au point, des examens, des prises de sang afin de savoir exactement où j'en étais dans la maladie... J'ai encore beaucoup de chance car ai pour le moment un lupus "discret" qui ne s'attaque qu'à la peau et aux articulations, s'agira donc d'être suivie de près, pour pouvoir détecter tout changement et agir en fonction.

Les semaines passent, les problèmes de peau s'estompent jusqu'à disparaitre complètement, mais les douleurs articulaires restent omniprésentes, ce qui me rappelle à chaque fois que Monsieur Lupus est là, même si "discret".

Nous voilà début juin, je travaillais à mon bureau lorsque je me suis sentie tout-à-coup essouflée, difficile à respirer.. Je mets ça dans un premier temps sur le compte d'une éventuelle crise d'hyperventilation (même si je n'en ai jamais fait auparavant) mais cela dure, et le moindre effort me rend de plus en plus essouflée, même le fait de monter deux marches.

Coup de fil à mon médecin traitant qui m'envoie aux urgences car il a peur que ce soit une embolie pulmonaire liées au lupus... je passe donc la nuit sous surveillance dans mon ancien service (le comble!) puis suis hospitalisée car les résultats reviennent normaux, on ne sait donc touours pas ce que j'ai..

Le lendemain j'ai rendez-vous chez le pneumologue qui ne sait pas non plus, finalement les difficultés respiratoires sont mises sur le compte des douleurs articulaires et je rentre à la maison.

Je revois mon médecin quelques jours après, toujours pas d'amélioration, c'est alors qu'il me fait faire un simple exercices (20 assis-debout) pour voir comment se passe ma respiration à l'effort: après deux minutes me voilà en train de souffler comme un phoque, rouge tomate, limite à faire un malaise: normal puisque j'étais à ce moment là à 170 de ryhtme cardiaque, ce qui est énorme par rapport au simple exercice effectué..

Me revoilà donc avec un rendez-vous pour une épreuve d'effort respiratoire a faire (j'étais sous certif mais tous les jours à l'hôpital où je travaille.. Pas très dépaysant! ;-)... les résultats sont médiocres, preuve qu'il y a vraiment un souci: au moindre effort, ne sachant plus respirer correctement mmon coeur s'emballe pour compenser.

On m'envoie chez un autre médecin, spécialisé dans les maladies comme le lupus, car tous restent persuadés que c'est lié à la maladie... Tout ça à trois jours de partir en vacances.

Elle trouve le diagnostic, enfin... J'ai fait une intoxication au médicament que l'on me donne pour le lupus.. les problèmes ont d'ailleurs commencé lorsque l'on a augmenté les doses... En effet, ce médicament a comme rare effet secondaire de donner une intoxication des muscles et des nerfs, dans mon cas respiratoires, je n'arrivais donc plus à "ouvrir" ma cage thoracique pour respirer, mes poumons ne recevant pas dans ce cas assez d'oxygène.

Arrêt du médicament, les jours passent et mon état s'améliore (preuve que c'était bien ça!), j'ai du raccourcir mes congés en France chez ma maman car le médecin voulait être sûr que ça aille mieux avant de me donner son feu vert..

Mi juin, enfin les vacances, les retrouvailles avec maman Adorée et le farniente (car malgré tout le moindre effort était encore difficile)... Cette semaine de congé en famille a su regonfler mon moral, la crise était passée...

J'ai encore toujours mal aux muscles thoraciques et je ne suis pas encore prête à faire un cent mètres (cet effet secondaire peut encore durer jusqu'à 6 mois après l'arrêt du traitement, et s'améliorer petit-à-petit).

Le moral va malgré cela nettement mieux, ces deux mois difficiles sont maintenant derrière le dos, j'arrive à accepter petit-à-petit cette maladie qui sera avec moi tout le long, à la "dompter", elle fait partie de moi maintenant..

J'ai donc repris le boulot après les vacances, les gros nuages noirs ont quitté notre ciel, d'anciens projets reprennent vie, le moral et la bonne humeur sont de retour... Mes proches ont retrouvé la Caro ch...te qu'ils ont toujours connue! :-)

Comme quoi chaque passage difficile a ses bons côtés, car ils nous enseignent pas mal de choses.. Et puis ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !! :-)

A demain sans faute cette fois-ci, promis, juré et le reste ! ;-)

 

 

... Sur ce silence lourd et prolongé...

Bonsoir à toutes,

Milles excuses pour ce silence et cette longue absence, mais des petits soucis de couple (rien de grave, je vous rassure, on signe toujours l'appart demain!) m'ont faire prendre l'air à la mer ce week-end avec Maman Zhom.

Qui dit mer dit pour une fois soleil, qui m'est contre-indiqué dans le cadre de ces troubles auto-immuns, résultat je développe pour la première fois en 5 ans de suivi une méga réaction cutanée (un homard à boutons... du plus bel effet!), une fatigue sans nom et une perte d'appétit (ça, mes hanches me remercient!)

Une visite chez ma dermato me confirme une photosensibilité que l'on retrouve... dans le lupus éryhtémateux.

Voilà, ce que l'on suspectait depuis 5 ans sans vraiment pouvoir le confirmer est maintenant mis à jour. L'idée qu'il ne s'agisse que d'un lupus cutané est écarté également car cette réaction est vraiment typique d'un lupus généralisé.

Voilà, ça doit être du chinois pour vous et vous expliquerai de quoi il en retourne dès que j'aurais digéré la nouvelle, ce qui n'est pas facile pour le moment, cette maladie impliquant plusieurs choses..

Voilà pourquoi un tel silence... Je joue à la tortue, quand je ne vais pas bien je me replie dans ma carapace, mais je vous devais quand même une explication!

Je ne compte pas du tout arrêter mon blog (non mais!) mais attends que ca aille mieux physiquement et psychologiquement, que tout se remette en place pour continuer à discuter avec vous et vous raconter ma petite vie!

Et pour finir, ma phrase fétiche: "Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort"

A très bientôt, c'est promis juré (pas craché mais c'est comme si!)

Big bisous à toutes

 

 

...Car  c'est facile (touss touss)  pour boi pour le bobent... Bon je b'ai pas de problèbe de clavier bais un éborbe (touss touss) rhube, cobbe  vous l'avez compris! (atchouuu)...

Hello à tous!

Je le savais, c'est chaque fois comme ça, il m'a même engueulé avant de partir à ce sujet... Dès que Zhom part à l'étranger je suis malade.. Chaque fois un truc nouveau, pour ne pas laisser s'installer l'habitude!

Alors pour vous donner une idée, j'ai déjà eu durant son absence: ma première migraine (la pire que j'ai eue), une super conjonctivite (au point que j'ai du me rendre à l'hôpital les yeux fermés pour me faire examiner), l'annonce de mon opération au dos (prévue 4 jours plus tard), une gastro-entérite et des examens en tout genre...

Ben cette fois-ci c'est un bête état grippal... C'est de saison, comme la gastro!

Sauf qu'un bête état grippal peut vous mettre KO et bien KO en plus... Et  suis toujours malade le week-ed ou en congés, ce qui rend Big Boss très content évidemment, moi un peu moins!

Alors, petit retour en arrière de mes jours de silence:

- Mercredi: pas de soucis, en forme, pas le moindre prodrôme (pour faire l'intelligente).

- Jeudi: Bardaf! Rhume déclaré en une nuit, me réveille avec un solide mal de tête, mal un peu partout et le nez bouché.

- Vendredi: Et voilà, une journée qui commence mal = journée foutue... Un peu stone à cause de mes petits microbes, j'arrive en retard à mes consultations alors que je suis partie bien à l'heure, ai failli me faire rentrer dedans en voiture alors que j'étais sagement sur ma bande, suis arrivée en retard à ma réunion, pour terminer par une petite prise de tête pour les courriers à envoyer...

Ce qui m'a décidée à faire 140 km pour aller voir Maman Zhom et dormir chez elle, histoire de voir un visage ami et se faire chouchouter un petit peu (et le mot est faible! ).

Rentrée hier après-midi, ai eu mal à la poitrine durant tout le trajet et depuis tousse tousse tousse, éternue, tousse, éternue et ainsi de suite... Le moindre mouvement demande un effort surhumain et donc n'ai absolument rien fait de ma journée, à part dormir!

Et quand je vois la semaine qui m'attend... Si j'ai fini le boulot demain à 21h je pourrai être contente... Et ce sera comme ça tous les jours de la semaine... Mais en vacances après, c'est motivant !!

Alors je ne sais pas si mon subconscient essaie de faire payer à Zhom ses absences, mais ça marche bien ! Pauvre Zhom, avant même de partir il se demande déjà que je vais bien pouvoir attraper pendant son absence...

Et bien voilà, comme ça on est tranquille pour la semaine, hi  hi!

Alors, c'est au fin fond de ma couette, entourée de mouchoirs, sirop et médicaments divers que je vous souhaite une bonne nuit, et j'espère à demain, si j'ai 5 minutes de pause dans cette journée de folie qui s'annonce..

 

 

 

Bonsoir!

Elle est encore inconnue, n'est répertoriée dans aucun livre ou larousse médical, et pourtant insidieusement elle frappe, sans prévenir...

LA  TELECOMMANDITE AIGUE...

Késako?

A l'apparence bénigne, elle s'installe petit-à-petit lors de zapping intensif.

Cause: Rupture partielle du tendon extenseur du doigt concerné (= une grossse entorse).

Les symptômes: douleur d'apparition subite, rougeur et gonflement au niveau du doigt zappeur, puis se propage aux autres doigts...

Traitement: une mini attelle en attachant l'index (ou tout doigt concerné) avec le doigt voisin, donc dans ce cas-ci le majeur.. En espérant que ça suffise, sinon l'emputation est de mise...

Un seul cas est pour le moment recensé, en Savoie...

Le surnom de la victime est Maman Adorée, la seule capable de se péter un tendon en appuyant sur une touche de la télécommande, vautrée dans son canapé...

Je t'ai déjà dit mille fois de faire attention, toujours s'échauffer quand on n'a pas l'habitude de faire du sport...

Bon, je vais aller me faire engager à la légion étrangère avant de me faire décapiter, car j'avais ordre absolu de ne pas dévoiler cet effroyable accident de travail, hum....

Voici un lien intéressant sur le sujet:

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/sports/11195-entorse-doigt.htm

 

 

 

 

 

 

... Que de mal! Et même pas de mal du tout finalement!

Bonjour tout le monde!

Tout d'abord merci à toutes les trois pour les messages laissés au sujet de cette mammographie de malheur... A laquelle j'ai finalement échappé!

Plus d'une heure passée dans cette salle d'attente, en plus entourée de femmes enceintes toutes contentes de venir faire leur écho, et occupées à s'échanger les "bon plans grossesse" (faut éviter les tomates, c'est acide... T'as la nausée? Ah oui moi je suis plus sensible, je pleure tout le temps etc etc...) pendant que moi, au bord de l'apoplexie j'attendais mon tour chez la sénologue, tapais du pied, chipotais dans mon sac,...

Finalement c'est mon tour, et heureusement vu mon jeune âge, une échographie suffira... je ne saurai donc pas ce que représente l'écrabouillement de poitrine, et suis pas pressée de le découvrir!

Verdict: les images "bizarres" de ma scintigraphie précédente sont dues... à un syndrôme prémenstruel, et dus au fait que je prenne trois plaquettes de pilules d'affilée, pour éviter les migraines, résultat mes hormones font la teuf quelques jours avant mes règles et ma poitrine en pâtit...

Mais c'est tout!! Et personne, ni l'isotopiste, ni mon médecin traitant ni ma rhumato, ni même moi n'avons fait le rapprochement avec cet état prémenstruel... Sauf la sénologue, très gentille, qui m'a regardé d'un air amusé et blasé, parce qu'à mon avis je ne suis pas la seule dans ce cas...

Alors je vous le dis, à force de vous faire des examens, c'est évident que l'on finira par trouver un petit quelquechose... Et l'on pense toujours à la complexité, jamais aux choses simplissimes... cqfd...

Ce sera donc fête aujourd'hui, mon insouciance retrouvée !!

A ce soir! :-)

 

En vrac....

Concernant notre ami Bernard, après une période très critique son état est maintenant stationnaire... Chaque jour passé est une victoire, l'espoir est au rendez-vous..

Ai eu mon rendez-vous chez la rhumato hier.. Qui avait une grosse angine.. C'est marrant, voir un médecin malade est toujours bizarre, comme si ça ne pouvait pas leur arriver, en tant que médecin... Vous ne trouvez pas?

Vilain Virus commence à faiblir un peu... enfin! Ai encore une prise de sang à faire cette semaine pour connaitre la charge virale, histoire de voir s'il va encore m'embêter longtemps ou non.

Et mammographie demain... Cool, pudique comme je suis... Mais serai libérée (et ma famille aussi!!!) quand cet examen sera fait et que nous aurons la preuve que c'est bénin... Ca me permettra peut-être de dormir tranquille, de Zhom avoir moins mal au ventre et Maman Adorée de moins manger compulsivement... Suis vraiment pas préparée à une autre  éventualité qu'un problème bénin, j'espère que je ne me trompe pas...

Pour le reste, tout suit son cours... Zhom prépare activement son voyage professionnel prévu en mars... 10 jours, beurk... :-)

Moi ai du boulot jusque par dessus la tête... et encore plein en prévision... Mais bientôt les vacances !!!!

Y a plus qu'à croiser les doigts pour demain... Quel stress...

 

 

 

M'a encore mise sang dessus dessous! Waouw, quel beau jeu de mots! Pour rattraper la minute "NB", voir dernier post, hum...

Oui oui je fais la maligne, mais ne suis pas fière du tout, en plus d'attendre cette mammographie prévue mercredi prochain, ai fait mon contrôle de prise de sang, avec en plus de la fiesta classique de mes auto-anticorps (qui restent plus élevés que précédemment.. ça explique peut-être pourquoi je suis crevée comme ça..), l'apparition de .... ta taaa...

Une hypoparathyroïdie! Oui, un mot barbare pour signifier le manque de production de parathormone, sécretée par les parathyroïdes, petites glandes situées en arrière de la thyroïde... Et ça c'est nouveau, ça vient de sortir, car les résultats précédents étaient normaux...

Cette hypotrucmachin perturbe les résultats de phosphore et calcium, qui peuvent amener des complications si pas traitée....

Mais cela s'arrêtera-t-il un jour crévindiou ???

Je sature, n'en peux plus, fais semblant de rien la journée devant mon entourage pour ne pas les inquiéter plus, mais alors je rêve de tout ça la nuit, chaque nuit c'est recta....

En plus suis denouveau hyper fatiguée, comme au début de Vilain Virus, je dors en rentrant du boulot, sais pas faire autrement, même faire les courses me demandent un effort suprême, moi solide comme un roc d'habitude, je ne me reconnais pas et ça m'éneeeeerve...

Ai reçu une remarque soi-disant pour rire de mon Big Boss comme quoi il a l'impression que ma "rentabilité" diminue... Ce n'est pas qu'une impression, mais ça ne m'a pas fait plaisir de l'entendre, ça en rajoute même une couche... Mais je fais ce que je peux Boss, je vous jure....

Alors je vous le dis, vivement les vacances... 2 semaines de repos total en Ardèche près de Maman Adorée (oui, elle vit en France, depuis 6 ans maintenant)... N'ai même pas envie d'aller skier en Savoie, alors que c'est vraiment mon sport préféré, celui dont je ne sais pas me passer d'habitude... Devais même faire un stage de slalom cette année, sniff... Mais y aller dans l'état dans lequel je suis c'est un aller direct pour l'hôpital.... et j'ai ma dose!!

Alors, J - 23 !!

 

 

Bonsoir tout le monde!

Juste un petit intermède concernant la scintigraphie faite vendredi... Me suis réjouie un poil trop tôt, car dois quand même faire des examens complémentaires...

Finalement la fameuse tache au poumon s'est transformée en multiples taches au niveau de ma poitrine (en plus elle a des pattes et se multiplie!), de grandes chances que ce ne soit pas grave, mais bon vaut mieux vérifier pour être tranquille!

Suite au prochain épisode...

NB: tracasse pas Petite Maman, suis sûre que c'est rien de grave... et tu sais que mon intuition se trompe rarement!!

 

J'en profite pour vous dire un immense merci pour vos messages d'optimisme et de soutien suite à mon post de jeudi...

Vos mots si réconfortants ont fait un bien fou à mon si petit moral..

Et oui, c'est pas façile pour moi de faire tomber la carapace, qui est en béton armé, qui est là pour cacher ma si grande fragilité... Heureusement celle-ci s'effrite  de temps en temps... A moi maintenant d'accepter et de ne pas culpabiliser face à ces moments de blues et de doute... y a du boulot !

Je voulais également faire un énorme bisou à  Zhom, qui ayant lu mon post jeudi soir en Espagne m'a envoyé le plus beau message d'amour, même mes yeux ont été émus...

Big bisous et mille mercis à ma Maman Adorée également, que ferais-je sans toi? Je t'aime de tout mon coeur...

Petit clin d'oeil et gros bisous à ma chère Paulette également...

 

 

 

 

... Et ça repart!

Bonjour bonjour!

Sorry de vous avoir lâchement abandonné deux jours, je vais vous expliquer pourquoi...

Vendredi ai donc passé la scintigraphie supposée démontrer (encore une fois, car en ai déjà faite une il y a un mois... un vrai sapin de Noël, les clichés s'illuminaient de partout!) l'inflammation de mes articulations...

Alors me voilà saucissonnée une demi-heure durant le temps que l'appareil analyse tout le corps... Une fois terminé je pensais en être quitte quand ma gentille collègue me dit qu'elle allait trouver le médecin parce qu'il y avait qqchose de bizarre...

Elle revient 5 minutes plus tard en disant qu'il fallait faire un examen supplémentaire au niveau du thorax... rebelote une demi-heure, moi presque en train de ronger le bord de l'appareil tellement anxieuse de ne pas savoir ce qui se passait..

Après l'examen je croise le médecin qui me demande qu'en effet, il y a une tache  au niveau de mon poumon gauche, que je pouvais l'appeler fin de journée, qu'à ce moment-là il en saurait plus...

Vu que le moral était déjà en berne, patatras.... me suis mise à pleurer de tout mon soûl... C'est pas vrai, on cherche aux articulations et c'est au poumon qu'on trouve quelquechose... Cela finira-t-il un jour ???

Ce fut l'après-midi la plus longue de ma vie... car l'examen montre les foyers inflammatoires et les tumeurs... vous vous supposez bien que ce n'est pas à l'inflammation que je pensais à ce moment-là!

Je me voyais déjà changer tous nos plans futurs...

N'y tenant plus, j'appelle le médecin à 16h30, tremblant comme une feuille... Qui me dit qu'il est désolée, que ce n'est pas au poumon que se situait la tache et que ce foyer était purement inflammatoire et donc rien de dangereux....

Oooooooooooooouuuuuuuuuuuuuuufffffff !!!

Là autant je n'avais pas le moral, en un coup toute la fatigue et le coup de blues se sont  miraculeusement envolés pour laisser place à un immense soulagement...

Ai eu tellement la trouille que finalement Vilain Virus me paraissait dérisoire...

Faut parfois une bonne claque pour se réveiller... Ca a fonctionné.... mais pas trop souvent hein !!

Alors, elle est pas belle la vie ??

 

... Si ça continue je vais finir verte et luminescente (pas facile à placer ce mot, suis contente d'avoir réussi)

Bonsoir à tous,

Je vais essayer de faire court ce soir, car moral encore plus bas que dans mes chaussettes (dans le sous-sol?), et n'ai pas envie de vous plomber votre soirée (ou journée, c'est selon)

Pourquoi tout-à-coup? C'est tout bête, c'est venu en une fois mais court depuis quelques jours, depuis que je suis à nouveau à genoux à cause de ce virus à la noix...

J'ai l'impression que ça n'arrêtera jamais... ai eu mal aux articulations pendant des mois, suis maintenant sur cortisone et antimalarique et heureusement grâce aux traitements ça va déjà mieux... Mais maintenant c'est le ventre en vrac depuis plus de 2 semaines: mal tout le temps, ai perdu du poids (mais c'est stabilisé maintenant).

Se rajoute à ça le fait de voir flou la nuit, alors que ma vue est partfaite la journée... résultats: plus conduire quand la nuit tombe car trop dangereux... Hyper pratique... Suis pas sûre que Big Boss sera d'accord avec mon argument quand il me verra partir tous les jours avant que le soir ne tombe!

Et cette fatigue, qui telle une bonne copine ne me laisse absolument pas tomber.. hélas... Certains jours plus que d'autres mais pour le moment c'est le bouquet, j'arrive presque à m'endormir sur mon bureau c'est pour dire...

Alors pourquoi est-ce que je viens avec cette idée de luciole?

Et bien qui dit maladie dit examens en tout genre...

Suis habituée aux prises de sang car on a détecté ce souci d'auto-immunité il y a presque 6 ans maintenant, et comme je dois être surveillée pour être sûre que ce trouble ne se transforme pas en vraie maladie auto-immune (d'autant plus que j'ai des signes qui évoquent un lupus, mais sans certitude..encore) j'ai eu droit d'abord à des prises de sang tous les 3 mois, puis tous les 6 mois et maintenant depuis Mai 2007 et apparition de Vilain Virus tous les 2 mois.... Contrôle la semaine prochaine d'ailleurs...

Mais maintenant, avc ces douleurs articulaires, j'ai passé scanner, échographie, scintigraphie, une autre est encore  prévue demain...

Avec toutes ces injections et rayons divers, je vais bientôt briller de mille feux!

Alors, en résumé scinti demain, rdv chez ophtalmo mercredi prochain (peut-être du au traitement que je prends), prise de sang, visite chez médecin traitant et si persistance des symptômes abdominaux je ne vais pas échapper à la visite chez le gastro-entérologue, rdv chez ma rhumatologue fin du mois, visite chez la gynéco le mois prochain pour mettre au clair la possibilité d'être enceinte cette année, le traitement et le virus n'allant pas dans le sens de notre cher projet...

Une chose est sûre: je fais vivre la médecine, mais le trou de la sécu aussi!

Ca n'explique toujours pas pourquoi j'ai le blues... j'ai appris tout bêtement que je ne pouvais pas donner mon sang (or je l'ai donné plus de 5 ans avant..) mais mes organes non plus... Ca m'a fichu un choc, moi qui suis pour la transplantation... ai l'impression d'être mise de côté, même si je sais que cest pour le bien des receveurs, heureusement...

Autre chose: ai appris que les problèmes et la fatigue dus au parvovirus peuvent durer... des années... J'en ai déjà plus que marre après 9 mois, ça promets... Le parvo donne les mêmes symptômes que le syndrôme de fatigue chronique et peut entrainer le déclenchement d'une maladie auto-immune, que de réjouissances...

Comme m'a dit Maman Zhom ce soir: "je ne sais pas comment tu tiens le coup, moi je pense que j'aurais déjà lâché la barre depuis longtemps... tu souffres et nous ne  savons rien faire  pour te soulager, c'est vraiment pas facile..."

En effet, je suis contente que Zhom ne soit pas à côté de moi ce soir finalement, ça lui évitera de se farçir une fois de plus mes baisses de régime et mon coup de blues... Lui, Maman Adorée et Maman Zhom sont toujours là pour moi, je ne sais pas comment ils font pour supporter ça, je n'arrive déjà pas à le supporter moi-même!

Alors comme je l'ai déjà dit, j'ai honte car ce que j'ai pas une maladie grave, juste invalidante, suis  vraiment touchée et admirative du combat que mène les gens contre les maladies graves et/ou chroniques, et ne me permettrai pas de comparer, mais c'est lourd quand même...

Dur dur de garder le moral quand à 26 ans tu vis la vie d'un vieil escargot rhumatisant, surtout si longtemps... Alors oui, il y a des jours où ça flanche...

Mais ne vous inquiétez, demain est un autre jour!!

N'ai pas tenu ma promesse de faire court, bravo à tous ceux et/ou toutes celles qui sont arrivés au bout!!

Allez, keep smiling!

Bisous et à demain!

 

 

Bonjour bonjour!

Voici  un petit intermède concernant le parvovirus posté dans mon dernier message...

J'ai oublié de signaler que le parvovirus pouvait également entrainer une anémie très importante pouvant  devenir chronique, si la personne atteinte souffre déjà de troubles biologiques... Il s'agit évidemment d'une anomalie encore plus importante que les problèmes cutanés et les arthralgies, car nécessite souvent également une hospitalisation et des traitements plus lourds...

Voilà, l'église est à nouveau au milieu du village!

 

 

Suite à mon précédent message, je vais donc vous présenter le Parvovirus, qui loge dans mon organisme depuis plus de 9 mois maintenant (le temps d'une grossesse, mais préfère pas savoir à quoi il ressemblerait si je devais accoucher!)...

Si vous êtes de nature curieuse et que vous pianotez "parvovirus" sur un moteur de recherche, vous verrez qu'il y a le virus humain et animal... je vous rassure, c'est bien la forme humaine que j'ai! Ce sont 2 atteintes différentes et il n'existe pas de transmission de l'homme à l'animal et inversement..

Le parvovirus est un virus normalement bénin que l'on attrape principalement durant l'enfance, comme la mononucléose, la varicelle et autres... Elle est d'ailleurs également connue sous le nom de 5è maladie (infantile)..

Alors, je sais que je n'ai pas vraiment grandi, que mon niveau peut parfois atteindre celui d'un puceron neurasthénique quand je me concentre bien, de là à attraper une maladie d'enfant! Quoique... Ai bien fait la varicelle à 20 ans durant les sports d'hiver... Ai crée un nouveau type de piste: blanc à pois rouges.. Du plus bel effet!

Le plus souvent, nous développons le virus sans nous en rendre compte car la plupart du temps il ne donne pas de symptômes, ainsi environ 50 pourcent de la population est naturellement immunisée sans le savoir...

Dans certains cas cependant elle peut donner des rougeurs cutanées, principalement au niveau des joues (c'est mignon moi qui suis timide et rougis vite, ben voilà que j'étais rouge tout le temps, donc on me fixait, ce qui augmantait encore la rougeur et nous voilà dans un cercle vicieux!), et aussi des douleurs articulaires, principalement aux mains..

 Ce virus s'attrape par particules en suspension, donc comme n'importe quelle grippe ou virose... Heureusement pas comme la mononucléose, car j'aurais pu rendre des comptes à Zhom, pour rien!

Elle peut s'accompagner d'un syndrôme grippal (douleur diffuse, fièvre, maux de tête..) en phase aigue de la maladie, phase durant laquelle le virus est contagieux et qui dure quelques jours...

Dans certains cas cependant (comme le mien), les douleurs articulaires peuvent durer plusieurs mois..

Le parvovirus, aussi bénin parait-il, peut créer beaucoup de problèmes chez la femme enceinte (par rapport au foetus)... heureusement, beaucoup de femmes seront déjà immunisées naturellement..

Dans mon cas, j'ai développé les premiers symptômes en mai 2007... Etat grippal, fatigue intense, maux de tête, douleurs importantes aux mains...

Je venais de changer de travail, ai quitté les urgences suite à mon opération du dos pour aller travailler dans un secteur que je ne connaissait pas du tout, celui de la recherche, donc la fatigue pouvait être du à mon changement de travail, les suites de l'opération,...

Finalement comme les symptômes persistaient je suis allée voir ma rhumatologue (qui me suit depuis des années pour des soucis d'auto-immunité et des problèmes articulaires... lupus or not lupus? mais c'est une autre histoire.. qui reviendra bientôt) qui en faisant une prise de sang s'est rendue compte qu'en effet j'avais attrapé ce virus, et ce récemment (à ce moment là)...

Les arthrites aux mains ont duré quelques mois puis sont parties petit-à-petit... La fatigue persiste encore, même si j'arrive mieux à la gérer, car je dormais tout le temps en mai.. enfin quand je ne travaillais pas, je rassure mon chef!

 Des prises de sang ont été réalisées les mois suivants: les anticorps présents étaient toujours des anticorps récents, preuve que je n'arrivais pas à me débarasser de ce virus ni à produire d'anticorps suffisants, et ce à cause de mes problèmes d'immunité sous-jacents.

Durant les fêtes de fin d'années, ai recommencé à avoir mal aux articulations, mais cette fois-ci aux épaules, dans toute la colonne, les hanches surtout et également les genoux... Comme j'aime le dire, y a que la tête, les mains et les pieds qui vont bien!!

En même temps j'ai développé une vasculite (inflammation de vaisseaux sanguins) cutanée au genou, qui serait également due au parvovirus, dans de rares cas.. Et oui, toujours ce besoin de me distinguer!

Et depuis, c'est douleurs persistent, augmentent même, les anticorps augmentent sont toujours présents, preuve que je n'en suis toujours pas débarassée... Suis contente d'être un hôte de choix mais m'en passerais bien!

Comme ces douleurs sont inflammatoires, j'ai principalement mal en me levant, avec l'impression d'avoir les articulations toutes rouillées, ça va mieux en bougant mais recommencent au repos et sont liées à mes activités... C'est simple, plus je bouge plus j'ai mal après!

Je suis donc maintenant sous traitement médicamenteux assez lourd pour diminuer l'inflammation, et j'attends avec grand espoir que ça agisse!

Alors, je suis consciente que c'est quelque chose de bénin, beaucoup de gens souffrent de milles choses beaucoup plus graves qu'un petit virus d'enfants, mais cette douleur... Ceux et celles qui souffrent de douleurs chroniques me comprendront...

Voici d'ailleurs un lien d'un site très explicite sur le parvovirus:

http://www.ammiq.org/admin/Maladies/Docs/Maladie_49.pdf

 Si vous vous reconnaissez dans mon long discours, qu'éventuellement vous avez la même chose ou  que vous voulez  en savoir plus, laissez moi un petit commentaire, c'est avec plaisir que je vous répondrai!

Oulà, Zhom s'est assoupi à côté de moi dans le fauteuil... Signe qu'il est temps d'aller dormir!

A demain pour de nouvelles aventures, un peu plus optimistes que ce message!

Et puis: "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.."

Bonne nuit!

 

 

Bonsoir tout le monde!

Me revoilà à nouveau devant mon écran après une journée marathon mais très agréable car visite de différents magasins pour l'ameublement de la cuisine et la salle de bain de notre futur appartement... Et bien  figurez-vous que nous sommes tombés d'accord question goûts! Et du premier coup!

Nous avons donc les mêmes goûts... de luxe! La cuisine de rêve dépasse simplement 5 fois le budget prévu, je pense donc que nous allons réviser nos choix, cela évitera de devoir cumuler 5 boulots en même temps pour subsister.. (néanmoins ça plairait au pouvoir public, question contributions!)

Journée marathon donc, très positive et pourtant suis de mauvaise humeur ..

Non je n'ai pas mes ragnagnas ou autres termes niais utilisés par la gent masculine! (ma préférée: les russes débarquent.. Je vous laisse réfléchir.. les coquelicots, c'est pas mal non plus..)..

Non ce qui m'épuise, m'exaspère, me vide c'est cette douleur continuelle, lancinante, épuisante... Avoir l'impression d'avoir les articulations rongées petit-à-petit... Et évidemment plus je bouge plus je le paie après.. Alors je vous laisse imaginer mon état après 42 km de déambulation entre cuisines, douches, meubles, baignoires....

Oui oui ce n'est pas parce qu'on est infirmière qu'on est épargnée, que du contraire... A ce qu'il parait que  les médecins et infirmières sont les plus difficiles à soigner (je confirme..) et font en général plus de complications que les autres patients, alors petite rétrospective de mes antécédents... Vous inquiétez pas, je n'ai que 26 ans ça va aller vite!

- Une opération de la thyroïde... et un surdosage médicamenteux involontaire (du moins je l'espère) qui m'a rendu malade  non pas comme un chien mais toute une meute..

- Une opération du dos... et une allergie à un médicament (on sait toujours pas lequel d'ailleurs..) qui m'a rendue rouge pivoine et qui a bien fait paniquer  l'infirmier de nuit, je m'en excuse encore..

- Une hospitalistion pour un mal migraineux avec un premier traitement qui m'a rendu plus mal que mieux (ne vous inquiétez pas, ça n'arrive pas souvent!) et en même temps le vol de mon gsm et mon argent, ce qui nous a en plus valu à Zhom et moi un sprint pour rattraper le voleur.. Pratique quand on a une migraine... mais au moins on a récupéré nos biens, non mais!

Donc je crois pouvoir confirmer ce vieil adage connu dans notre milieu!

 Pour en revenir à nos douleurs, virus et autres sympathies, ces arthralgies (douleurs articulaires) sont dans mon cas du à un virus nommé Parvovirus B19... Si vous voulez faire connaissance et (je ne vous le souhaite pas) ami-ami avec ce sypathique visiteur, suite dans ce cas au prochain message!